??? 2007年10月,聯(lián)合國宣布,全世界有超過3500萬孤獨(dú)癥人士。而據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,大約有60萬到180萬的孤獨(dú)癥兒童在中國。有專家表示,實(shí)際上這個數(shù)字可能更多。近年來孤獨(dú)癥的患病率急劇上升,國際上公認(rèn)的患病率為1%。目前尚無特效藥物可以治療,康復(fù)與特殊教育被認(rèn)為是最好的干預(yù)手段,尤其是六歲前的早期干預(yù)被認(rèn)為是搶救性工程。
孤獨(dú)癥兒童在接受專業(yè)康復(fù)與教育后,約有10%能夠回歸主流學(xué)校,成年后能夠獨(dú)立生活和工作;約有40%可在輔助下就讀主流學(xué)?;颡?dú)立就讀特殊學(xué)校,生活可以自理,難自主找到工作;另有約40%在輔助下可就讀特殊學(xué)校,日常生活需要家人協(xié)助;而僅僅約有10%生活不能自理,需要長期照顧或受困于其他并發(fā)障礙(情緒障礙、感知障礙、智力障礙等)。當(dāng)一個家庭里有一個孤獨(dú)癥的孩子,那么付出的將是加倍再加倍的艱辛和愛。而這個群體也需要社會更多的關(guān)注和被平等對待的機(jī)會。
七色花公司的志愿者們(明輝集團(tuán)董事Tony、明輝集團(tuán)Candy、七色花公司企劃中心總監(jiān)劉仁圣、尹美玲、秦智均等七人)在冬天即將來臨的日子探訪了廣州市康納學(xué)校(廣州兒童孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心),期望以此為這些可愛的孩子們帶去點(diǎn)滴的溫暖和快樂。同時亦了解該學(xué)校的需要有針對性的提供長期的義工服務(wù)和其它方面的支持。
早上九點(diǎn)多七色花公司的志愿者們來到了位于廣州白云區(qū)的廣州市康納學(xué)校,專心聆聽學(xué)校的社工為我們講解學(xué)校的具體情況。
學(xué)校成立于2005年,是全國唯一一所專門針對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的公立全日制特殊教育學(xué)校,為0-16歲的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童及其家庭服務(wù),設(shè)有親子班、學(xué)前班、九年義務(wù)教育。進(jìn)行分層次、分階段、個性化的綜合干預(yù),開發(fā)潛能、培養(yǎng)優(yōu)勢。
在校園里參觀,社工為Tony、劉仁圣等人介紹孩子們的學(xué)習(xí)園地還有家長在這艱辛的養(yǎng)育過程中收獲的心得分享
孩子們的音樂課堂
這個孩子一直在唱手語歌
征得學(xué)校的同意,我們獲得了半個小時的音樂課時間跟親子班的孩子們一起玩游戲。所謂的親子班就是家長全天候陪同孩子們在學(xué)校上課從早上八點(diǎn)到下午三點(diǎn)。通過共同上課,學(xué)會教導(dǎo)孩子的方法,對孩子的學(xué)習(xí)有深度的了解,以便在家也可以幫助孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。這將讓父母中的至少一位無法工作賺取家庭經(jīng)濟(jì)來源。
Tony和孩子們一起玩手牽手轉(zhuǎn)圈圈的游戲
親子班孩子們的音樂課開始了,老師帶領(lǐng)孩子們玩牽手轉(zhuǎn)圈圈的熱身游戲。此刻才開始真正體會這些聰明漂亮的孤獨(dú)癥孩子與健康孩子的區(qū)別,有些孩子甚至不愿意不懂得伸出手來跟你的手握在一起。
相對活躍一些的孩子們跟Tony很親近,喜歡小零食和巧克力
熱身游戲過后給孩子們派發(fā)帶來的禮物,老師一再的鼓勵他們:想要禮物的要舉手哦。仍有許多孩子坐在那里無動于衷。另一些孩子則直接搶身邊同學(xué)拿到的禮物,孩子們不懂得通過社交建立親密關(guān)系,也不懂得通過合理的方式表達(dá)自己的需求。
Tony、劉仁圣、尹美玲等在跟孩子們一起玩搖船游戲
玩搖船的游戲,孩子們的雙腳踩在志愿者的腳上,伴隨著音樂手牽手一起搖晃跟移動位置。這個游戲有利于鍛煉孩子們的身體協(xié)調(diào)性,有的孩子做的很棒,有些孩子則會有身體僵硬的情況,這些都需要耐心一遍一遍的教跟陪伴著練習(xí)。
孤獨(dú)癥孩子喜歡肢體的刺激,此刻正在玩:包餃子包餃子~捏捏捏的游戲。
每一個游戲結(jié)束之后,老師都要以一個固定的手勢告訴他們,這個游戲結(jié)束咯。然后安排孩子們坐下維持秩序安撫情緒。
跟孩子們一起玩他們最愛的拼圖,通過這種方式提高他們的認(rèn)知能力,培養(yǎng)孩子跟他人互動。
上帝關(guān)了一扇門肯定會打開另一扇窗
音樂課結(jié)束之后七色花公司的志愿者們參觀了孩子們的陶藝室、音樂室、美術(shù)室等。我們在這里看到了很多了不起的藝術(shù)作品。你會驚嘆這些孩子們表現(xiàn)出來的非凡才能,超出許多普通孩子的平均水平。
這些漂亮的作品展現(xiàn)了他們單純而外人又無法輕易介入的內(nèi)心世界。月亮熟睡到流口水了,小蘑菇們五顏六色的長在一起。
精致的小陶鼓、紫色的葡萄、彩色的小蘑菇、小盆小碗們都是孩子的杰作
樹是生命的象征,孩子們做的樹和樹葉單純又拙樸。
很難相信,這些陶藝是孩子們的作品,事實(shí)上就是,制作這些作品的孩子們有五歲有六歲有進(jìn)入義務(wù)教育的小學(xué)生和中學(xué)生,藝術(shù)的世界大方的向他們敞開了綠燈。
七色花公司七彩夢基金
孤獨(dú)癥是目前無法治愈的病,被稱為不死的癌癥,看圖也許永遠(yuǎn)無法幫你體會到作為孤獨(dú)癥孩子父母所承受的艱難和不易,心理上的煎熬和絕望,絕望過后不愿意放棄的掙扎。在參觀后的深入交流中,我們了解到康納學(xué)校作為省公立學(xué)校,財廳有定額撥款作為學(xué)校老師、醫(yī)生、社工的開支,以及每個月給本地戶口孩子的一千元補(bǔ)助。但外地戶口的孩子,以及開展社會活動的經(jīng)費(fèi)不涵蓋在里面。由于孩子的特殊性,及所需要的陪護(hù)時間,讓許多家庭無法獲得更多的經(jīng)濟(jì)來源。學(xué)校每個月的學(xué)費(fèi)兩千多元,即使本地戶口的孩子得到了一千元的補(bǔ)助,另外的一千多元對許多家庭來說也是一個非常大的負(fù)擔(dān),更不用說外地戶口的孩子,甚至家里還有其他傷病人員的家庭,更甚至于說那些完全沒有能力讓孩子接受康復(fù)教育的家庭。昂貴的康復(fù)、教育及照料成本,往往導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)困難、父母婚姻破裂、家庭生活質(zhì)量下降等一系列問題。
關(guān)注孤獨(dú)癥兒童需要全方位的介入,從孩子到家庭到提供社會角色讓情況比較好的孩子融入社會生活。七色花公司作為一個腳踏實(shí)地的公司,把幫助他人作為福報,基于探訪了解到的種種實(shí)際情況,七色花公司擬成立一個“七彩夢基金”,專門用于幫助特困的孤獨(dú)癥兒童的家庭、孤獨(dú)癥兒童的社會活動經(jīng)費(fèi),及其它方面合理的開支。同時亦歡迎社會各界愛心人士參與到這個愛心事業(yè)中來,讓更多的孤獨(dú)癥孩子得到愛和希望。唯有愛是最好的撫慰。