摘瘤整形同步手術費成難題

    廖貴清介紹，切除腫瘤手術將與整形手術同時開展，通過切掉多余皮膚、重塑鼻腔，盡量幫助她恢復外觀，并使得鼻子重新通氣。另一大現實難題則是20萬元的治療費用。吳小燕父親告訴記者，由于小燕的母親幾年前突發(fā)腦溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉強靠務農糊口，全家已背負十多萬元債務。

    據介紹，小燕的家鄉(xiāng)慶元縣慈善總會為她開設戶頭呼吁募捐，

    她是怎樣的一個女孩——外人前總要蓋頭巾，卻依然開朗愛笑

    “其實小燕挺開朗，但就是怕別人看到她時嚇一跳?！备赣H說，小燕小時候非?；顫娍蓯郏钡?歲時仍是一名正常的二年級小學生，她還有一位大她四歲的哥哥，一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開始，小燕看黑板越來越模糊，她從倒數幾排逐漸換座位到第一排，然而還是看不清老師寫的字，直到僅剩下一點點光感。小燕的父親接到老師的通知，將她帶回了家。

    失明僅是小燕命運深淵的第一步。隨后長達11年的時間里，她的面部中央一點點隆起，鼻子逐漸被吞噬，鼻梁已消失，無法通氣，僅留下兩個鼻孔在外面當“擺設”。

    “只能靠張嘴呼吸，所幸她的語言功能、吞咽功能都沒有受到腫瘤影響。”醫(yī)生說。

    小燕父親介紹，“大約20歲開始，腫瘤停止了在她面部擴張。女兒是個很倔強的孩子，更準確地說，她很堅強。平時足不出戶，如果出門就讓我攙扶著，蓋塊頭巾?！毙⊙喔赣H告訴記者，盡管如此，但不妨礙她對生活充滿信心。

    廖貴清教授也有同感：“雖然她蓋著頭巾，但她在病房的笑聲卻非常多，而且不像是故意裝出來的。有天我問她：‘你爸呢？’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧?！?/p>

    病名解釋

    骨纖維異常增殖癥

    “骨纖維異常增殖癥”疾病多為基因突變，在全身均可發(fā)生，但往往“熱衷”聚集在面部發(fā)展，或有遺傳傾向，中山大學附屬口腔醫(yī)院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，但該病具體病因不明。    文/圖 記者涂端玉 通訊員郭江、梁劍芳