????“我覺(jué)得很對(duì)不起自己的孩子?！弊蛱焐衔纾诤４柔t(yī)院血液內(nèi)科病房?jī)?nèi)，30歲的劉海全哽咽著說(shuō)。在這個(gè)病房?jī)?nèi)，住著劉海全和他年僅5歲的兒子和4歲的女兒，由于剛剛查出遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥，一家三口這幾天先后住進(jìn)了海慈醫(yī)院，依靠輸血改善貧血癥狀。這幾天花光了劉海全夫妻二人多年的全部積蓄，而由于根治這種疾病需要移植造血干細(xì)胞，這讓兩人更加覺(jué)得前路茫茫。而天真爛漫的兄妹倆，還沒(méi)有意識(shí)到自己的生命走

????一家三口先后入院

????11月29日，劉海全的妻子馮巧紅帶著4歲的小女兒來(lái)到海慈醫(yī)院，經(jīng)過(guò)相關(guān)檢查，發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞有球形病變，當(dāng)即留院治療?！拔覀冏≡诩茨昂⒆影l(fā)高燒，我?guī)疆?dāng)?shù)氐尼t(yī)院去看，醫(yī)生說(shuō)孩子的病比較復(fù)雜，讓我趕緊到大醫(yī)院看。”馮巧紅看到女兒高燒不退、渾身沒(méi)有力氣、臉色蒼白，馬上帶她來(lái)到了海慈醫(yī)院。

????由于想念女兒，12月4日下午劉海全從即墨坐車(chē)到海慈醫(yī)院看望女兒，沒(méi)想到路上也發(fā)起了燒，晚上到達(dá)醫(yī)院的時(shí)候高燒39度，由于重度貧血、細(xì)菌感染等原因，已經(jīng)神志不清，一度危及生命，被醫(yī)務(wù)人員馬上安排住院。兩天之后，和劉海全一起來(lái)到市區(qū)的大兒子劉鑫鵬竟然也發(fā)了燒。經(jīng)檢查，一家人都是遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥，由于紅細(xì)胞球形病變引起貧血。這三口人住進(jìn)了同一個(gè)病房?！敖?jīng)過(guò)檢查，發(fā)現(xiàn)三口人都是遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥，父親還患有溶血性貧血，如果不及時(shí)治療，三個(gè)人都有生命危險(xiǎn)。”海慈醫(yī)院血液內(nèi)科主任烏慶超介紹說(shuō)。

????積蓄有限女兒停藥

????“以前感冒吃個(gè)藥就好了，這次怎么會(huì)這么嚴(yán)重呢？”在海慈醫(yī)院的病房?jī)?nèi)，忙著照顧老公和孩子的馮巧紅含著眼淚說(shuō)道。記者了解到，2003年，劉海全夫妻二人從老家河北邯鄲來(lái)到即墨市打工，后來(lái)陸續(xù)生下一對(duì)兒女，劉海全在即墨閆家?guī)X的一家模具廠上班，每個(gè)月掙2000多元，妻子靠做手工活掙點(diǎn)零錢(qián)。幾年下來(lái)，兩人一共攢了1萬(wàn)多元?！斑@幾天住院已經(jīng)把錢(qián)都花上了，幸虧親戚們又送來(lái)一些，可是也快花光了?！瘪T巧紅告訴記者，由于沒(méi)有多少錢(qián)了，病情好轉(zhuǎn)的女兒已經(jīng)停藥，希望這有限的錢(qián)能讓丈夫和兒子早日康復(fù)。

????相對(duì)于重病的父親和為了治療費(fèi)發(fā)愁的母親，小鑫鵬和小佳慧兄妹倆由于有人來(lái)看望而顯得非常高興，科室里的醫(yī)務(wù)人員、幼兒園園長(zhǎng)都送來(lái)了玩具和食品。由于貧血，兩個(gè)孩子比同齡的小朋友都瘦小一些，可是他們天真的笑容和別的孩子沒(méi)有區(qū)別，他們?cè)诓》坷镩_(kāi)心地玩著，尤其是病情好轉(zhuǎn)的佳慧調(diào)皮地到處跑。

????治療可能要切脾臟

????烏慶超主任告訴記者，他們正在對(duì)一家人進(jìn)行免疫力調(diào)節(jié)、控制感染、輸血支持等方式治療，下一步的治療可能考慮切除脾臟，或者移植造血干細(xì)胞。“由于球形紅細(xì)胞脆性高，經(jīng)過(guò)脾臟時(shí)很容易破裂，所以切除脾臟可減少紅細(xì)胞的損失。”記者了解到，由于移植造血干細(xì)胞費(fèi)用高、配型難，切除脾臟是應(yīng)用較多的辦法，成功率在七八成左右。

????“我本來(lái)是來(lái)看孩子的，沒(méi)想到自己住了院?！闭谳斠旱膭⒑Ｈ珎牡馗嬖V記者，他希望能早日養(yǎng)好病，上班掙錢(qián)給兩個(gè)孩子治療。面對(duì)兩個(gè)可愛(ài)的孩子，劉海全和妻子都覺(jué)得無(wú)法接受突如其來(lái)的災(zāi)難，讓年幼的孩子切除脾臟？又去哪里籌借治病的錢(qián)？“我們無(wú)所謂了，希望能讓兩個(gè)孩子早點(diǎn)好起來(lái)?！眲⒑Ｈf(shuō)道。（記者 陳珂 攝影報(bào)道）

 ???遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥

????遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥，是紅細(xì)胞膜有先天缺陷的一種溶血性貧血，主要表現(xiàn)為貧血、黃疸、脾腫大。正常紅細(xì)胞的形態(tài)是呈盤(pán)狀且中間凹陷，當(dāng)紅細(xì)胞的形態(tài)發(fā)生改變時(shí)可引起貧血。該病就是因?yàn)榧t細(xì)胞呈球形，而且這種病又是遺傳性的，故此得名，這種病男女都可發(fā)病，每代都會(huì)有發(fā)病者。

????正常的紅細(xì)胞表面有許多蛋白，能讓紅細(xì)胞有一定的變形能力，當(dāng)血液流經(jīng)脾臟 （有免疫、造血和儲(chǔ)存血液的功能）時(shí)，可通過(guò)變形的方式穿過(guò)直徑比紅細(xì)胞小的微循環(huán)路徑，而病變成球形后，變形能力減弱，穿過(guò)脾臟時(shí)容易被“擠破”，造成大量紅細(xì)胞的非正常損耗。因此此類(lèi)患者需要切除脾臟來(lái)維持血液紅細(xì)胞的含量。但是脾臟是人體的重要免疫器官之一，過(guò)早切除往往會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的細(xì)菌感染。