母親看著孩子，一臉愁容。廖雯穎 攝

????12日上午，記者在濟南骨矯形醫(yī)院見到了小奕軒。有著圓潤蘋果臉的小奕軒和所有女嬰一樣可愛，唯一不同的是尾骨部位長了一個包塊，活似尾巴。這個"尾巴"從出生起就有了，到現(xiàn)在越長越大，大夫診斷為先天性"脊柱裂脊膜膨出和神經突出" ，"尾巴"里其實密布著本該長在脊柱位置的神經和血管。

????愁這條“尾巴”不停地長

????44天前，濱州

????10月11日，張秀德夫婦帶著孩子來到濟南骨矯形醫(yī)院。院長張紅霞診斷小奕軒患有先天性脊柱畸形，原本該長在脊柱位置的神經突出，長進腰骶部的包塊里。皮膚呈紫紅色并出現(xiàn)許多凹陷,說明包塊里的神經和血管非常多。“先天性脊柱裂脊膜膨出的發(fā)病率約為千分之一，但像小奕軒這樣，包塊這么大并且長得這么快的，我還是第一次見到?！睆埣t霞醫(yī)生告訴記者，在她從事脊柱裂疾病治療的14年中，像小奕軒這樣病情進展如此迅速的十分少見。

????目前對脊膜膨出，世界通行的病因解釋是“葉酸缺乏”，張紅霞根據(jù)多年診治經驗,認為還存在遺傳等因素，但無法確查考證。張秀德、安清勤雙方家族從沒有類似疾病，夫婦也都身體健康，這條飛來的“尾巴”讓他們很疑惑。

????怕一旦破裂不堪設想

????記者見到，小奕軒尾骨部位的大包塊幾乎有她的頭部一半大小，只能側臥的她左腿無法縮踢，不時輕微抽動。與白色病床相比，她的身軀如此嬌小。

????對于出生僅一個半月的小奕軒而言，如此大的“尾巴”不僅使她難以安眠，更嚴重的是，包塊里的神經原本長在脊柱，控制著下體所有功能，而現(xiàn)在神經被拖入包塊，她的排泄和運動都面臨極大障礙。

????張紅霞醫(yī)生介紹道，小奕軒現(xiàn)在大小便完全不能自理，只要輕觸尾部包塊就會出現(xiàn)排尿反應，但膀胱里仍有大量排泄不暢的尿液，同時腎積水的可能性很大。運動神經障礙使她雙腿呈O形，左腿不能自由活動說明被牽拉的神經中最嚴重的是控制左腿的部分。

????“脊柱裂脊膜膨出一般會有很多并發(fā)癥。”張紅霞說。除腎積水外，腦積水概率為10%。如果放任“尾巴”不管，突出的神經無法歸位，被越拽越長，孩子的運動、排泄和性功能發(fā)育障礙會越來越嚴重，導致尿失禁、下肢嚴重癱瘓甚至早夭。萬一包塊破裂，后果不堪設想。

????治手術可以挽救孩子

????張紅霞是小奕軒的主治醫(yī)師，她表示，只有做神經歸位手術，小奕軒的“尾巴”才能去掉。這兩天她會給女嬰做一個全方位細致檢查，確定能否手術、手術能到什么程度。因為小奕軒的“尾巴”長得過快，病理變化很大，手術過程中不可預知的問題很多，而密布的神經要全部歸回原位至少需要三四個小時，必須全身麻醉，存在不小風險。

????13年來做過不下1000例脊柱裂手術的張紅霞告訴記者，只要確認小奕軒的情況能手術，手術的結果會很樂觀。脊柱裂脊膜膨出病患要是能在2歲之前進行手術，把所有拖出的神經移回原位，各項功能都能跟正常的孩子一樣發(fā)育完善，而且術后恢復很快，一切順利的話只需要20天即可出院。目前小奕軒未出現(xiàn)明顯癥狀，一旦確查可以手術，越早做越好。

????由于脊柱裂手術是要求很高的精密手術，女嬰術前術后都需要特護，手術的費用不下10萬元，這對于并不富裕的張秀德夫婦來說無疑是沉重的負擔。（廖雯穎）