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    女孩基因變異流血難止 12個哥哥姐姐死于失血

    


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    青島新聞網(wǎng)　2009-06-26                                                                                                                                             18:51:13　解放網(wǎng)-新聞晚報                                                                                                                                      
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    ??? 7歲貴州女孩小紅無緣無故地鼻子出血，難以止住。她之前有12個哥哥姐姐，都在五六歲時因失血過多而死亡,父母盼望保住這第13個孩子。昨天，記者在上海浦東新區(qū)公利醫(yī)院見到了這名患者。記者同時獲悉，該院醫(yī)生最終發(fā)現(xiàn)她患上世界罕見怪病 “巨大血小板綜合癥”，四條基因上有5種變異，兩種變異是世界上首次發(fā)現(xiàn)，其中一種直接造成了她的病因。
    

    ????為搶救這名生命脆弱的 “出血女孩”，瑞金醫(yī)院血液科沈志祥
         
    教授、市血液研究所王鴻利教授、王振義院士、長海醫(yī)院耳鼻咽喉科周水淼教授等先后會診四次，經(jīng)過上海、蘇州兩地技術(shù)人員聯(lián)合檢測，發(fā)現(xiàn)她患的是“巨大血小板綜合癥”。由于目前醫(yī)學(xué)上對這種病還沒有效治療手段，只能不間斷輸注血小板對癥處理，為此，“出血女孩”在等待醫(yī)學(xué)奇跡出現(xiàn)。浦東社會各界聞訊已展開了愛心大接力，集中多家醫(yī)院相關(guān)力量進(jìn)行援助，目前已有許多好心人來看望小紅并進(jìn)行捐助，醫(yī)院還免去了小紅的醫(yī)療費用，一齊拯救這名“出血女孩”。(記者 賀天寶 通訊員 李江 攝影 張弦)
    		

    

    

    


    

    


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