[提要] 13歲的周宜清，匆忙成為亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。這個術(shù)后被形容為“陽光少年”的孩子曾沮喪的說自己被當(dāng)作猴子看新鮮。15個月后，周宜清死后第二天，醫(yī)院告訴他的父親，40多萬治療費可以免，但必須簽一份同意書：不準(zhǔn)告訴媒體，不準(zhǔn)向
法院起訴，不準(zhǔn)通知行政機(jī)關(guān)…
驚心15月
——少年周宜清最后生命中的重重醫(yī)療歷險
□本報記者 沈 穎
“我的兒子被做了人體實驗？”
“關(guān)于周宜清的治療過程，不準(zhǔn)告訴媒體，不準(zhǔn)向法院起訴，不準(zhǔn)通知行政機(jī)關(guān)�！�
周宜清（原名周易清）在上海東方醫(yī)院的總治療費用高達(dá)近90萬元，周振華一家盡全力支付了其中的20多萬，除去兒童基金捐助部分，還欠醫(yī)院40多萬。
2006年7月31日，周宜清死后第二天，醫(yī)院告訴周振華，可以免去這40多萬治療費用，但前提是必須簽署一份同意書，“上面寫著3點要求，關(guān)于周宜清的治療過程，不準(zhǔn)告訴媒體，不準(zhǔn)向法院起訴，不準(zhǔn)通知行政機(jī)關(guān)�！�
這“三不準(zhǔn)”給了周振華猛然一擊。
“我的兒子被做了人體實驗？”
回憶細(xì)節(jié)，四處查詢，他的懷疑日益強(qiáng)烈。
周振華之前從未對治療的性質(zhì)產(chǎn)生懷疑，“我們一直以為是常規(guī)治療�！痹�13樓中德心臟中心，所有人都能取得的醫(yī)院治療宣傳冊上，清楚地寫明了對終末期心衰的治療手段有4種——人工心臟植入術(shù)；心臟移植；心肺聯(lián)合移植；人工心臟＋干細(xì)胞種植術(shù)。
到了7月末，周振華突然發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院的治療宣傳冊中已悄悄取消了周宜清參與的第4項內(nèi)容，所謂有效率90％的“人工心臟＋干細(xì)胞種植術(shù)”。
周振華開始懷疑人工心臟的安全和有效性，他致函德國心臟中心，希望得到周宜清使用的人工心臟動物實驗和人體實驗相關(guān)數(shù)據(jù)、認(rèn)證資料。心臟中心的回復(fù)是：1996年就通過了歐洲MDD的認(rèn)證，其他的問題不能討論，可向東方醫(yī)院詢問。
咨詢其他醫(yī)生后，周振華又發(fā)現(xiàn)一個巨大的疑點——“干細(xì)胞和肌細(xì)胞技術(shù)連國外都還在動物實驗階段，科學(xué)家們還在爭論安全性和有效性，可東方醫(yī)院早在2004年就已使用于臨床！”
“如果是臨床實驗，醫(yī)院和醫(yī)生應(yīng)告知家屬，并得到有關(guān)部門的許可和通過倫理委員會的討論，還要簽署大量的文件�！敝苷袢A所請的代理人張勝富說，“但周振華在那么多協(xié)議上簽了那么多名，卻沒有一個與此有關(guān)。”
11月底，周宜清的父母將一紙民事訴狀遞交到上海市一中院，一周后，法官建議他，“應(yīng)先打刑事訴訟，追究醫(yī)生的刑事責(zé)任，后要求民事賠償”。目前此案在等待立案中。
“皮膚沒有粘性，過不了今晚”
13歲的周宜清，匆忙成為亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。
最早的疑點回溯到兩年多以前，剛剛踏入東方醫(yī)院的時候，在同一個東方醫(yī)院前后相隔幾小時的檢查中，對周宜清心功能的描述，出現(xiàn)了兩個不同的版本——入院檢查顯示心功能是心衰四級，而幾小時后的術(shù)前檢查中卻顯示，心功能是二到三級。
而周宜清在之前兒科醫(yī)院的心功能診斷結(jié)果為“心功能不全”，并沒有下完全心衰的結(jié)論。
周振華在2006年底意識到，用3小時決定兒子的命運過于急促。2004年4月22日晚7點到10點，是周振華夫婦如今不太愿意多回憶的“噩夢般的3小時”。
在那3小時中，周振華、郭永倍夫婦心急如焚，忙不迭地在上海市東方醫(yī)院的醫(yī)生遞上的各種單據(jù)上簽字，而關(guān)于手術(shù)的知情同意過程持續(xù)了不到10分鐘。
“當(dāng)時我們的感覺是走到窮途末路，遇見大救星。”周振華說。
2004年4月10日起，13歲的周宜清出現(xiàn)乏力、嘔吐、咳嗽多痰癥狀。4月19日，在兒科醫(yī)院被診斷為原發(fā)性擴(kuò)張性心肌病。4月22日下午，東方醫(yī)院院長前來會診，摸了摸孩子的手和身體，對母親郭永倍說，“你兒子病很重，他身上的皮膚已經(jīng)沒粘性了，過不了今晚�！�
夫婦倆驚呆了。
他們回憶，院長隨即介紹說，東方醫(yī)院有先進(jìn)的治療方法，先安裝“BERLIN
HEART”人工心臟，讓自己的心臟“休息”，再把從骨髓里取出的干細(xì)胞——人體的原生細(xì)胞，象撒種子一樣撒在心臟上，修復(fù)心肌活力，最后把人工心臟卸下，病人就如同正常人了，這套治療方法成功率90％，費用25萬元左右。
在夫婦倆的記憶中，院長還說，“你們非常幸運，正好在開一個國際醫(yī)療器械展覽會，德國柏林心臟中心總裁和主任翁渝國教授正在上海，帶來了世界上最先進(jìn)的人工心臟�！�
兒子被迅速從兒科醫(yī)院轉(zhuǎn)至東方醫(yī)院，在那后來被父親周振華稱為“噩夢般的3小時”的檢查后，被推進(jìn)手術(shù)室，接受了第一次手術(shù)，手術(shù)一直進(jìn)行到次日凌晨3點30分。
手術(shù)簽字醫(yī)生依次是東方醫(yī)院院長劉中民，德國籍醫(yī)生翁渝國，范慧敏�！斑�有一個提供機(jī)器的德國人也進(jìn)了手術(shù)室。”周振華回憶說。
13歲的周宜清，匆忙成為亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。
“他們拿我當(dāng)猴子，看新鮮”
“每個星期都有這么幾次，要重復(fù)幾遍同一個動作，把被子拉開，他們掏出相機(jī)對準(zhǔn)人工心臟�！�
手術(shù)后，周宜清進(jìn)入了全封閉的重癥監(jiān)護(hù)室，幾天后，出現(xiàn)高燒，心率180，父母第一次被允許見兒子，“穿上隔離衣服全副武裝進(jìn)去�！蔽癸垥r撩開兒子的衣服，母親郭永倍嚇了一跳，兒子心臟下接上了兩根導(dǎo)管，連著一個橢圓形的人工心臟泵，充滿了血液，看上去像人的心臟，紅撲撲的，但跳動在身體之外。
由于醫(yī)生說怕感染，長達(dá)7個多月的時間里，周宜清獨自住在重癥病房里，夫婦倆進(jìn)不去，隔著兩道門，整日守在走廊上探聽兒子的治療信息。
夫婦倆感到納悶的是，各色參觀人士，美國人、日本人、德國人、澳大利亞人，卻由院方帶領(lǐng)，不斷進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室，直奔周宜清的病床，“有的是一個參觀團(tuán)，一群人來，不穿隔離服也就進(jìn)去了。”
起初周宜清處于難以抑制的興奮中，只要有老外來東方醫(yī)院參觀，肯定來看他，他口語不錯，主動和老外交流。
“但慢慢的，孩子流露出不滿，每個星期都有這么幾次，要重復(fù)幾遍同一個動作，把被子拉開，他們掏出相機(jī)對準(zhǔn)人工心臟�！敝苷袢A說。
記者們也來了，周宜清術(shù)后被形容為“陽光少年”的大幅照片出現(xiàn)在報紙上。還有劇組來東方醫(yī)院拍外景，護(hù)士們紛紛去找演員合影，演員則主動跑到周宜清處要求合影。
母親郭永倍回憶，兒子越來越沉默，甚至沮喪，“他們拿我當(dāng)猴子，看新鮮�！�
裝上人工心臟后，周宜清走路極其不便，郭永倍回憶，兒子必須很小心地起身，為了防止站立時人工心臟的泵往下掉，泵和導(dǎo)管與皮膚創(chuàng)口反復(fù)摩擦導(dǎo)致出血感染，在他的脖子上要掛一塊紗布，紗布的下端掛在橢圓形的泵上，泵套著口罩，形成一個向上的力托舉著。人工心臟的泵的一端與一個象電腦主機(jī)一樣的輔助裝置相連，走路時，這個輔助裝置必須隨身緊跟，“兒子總是小心的用手護(hù)著泵，不讓我碰他，他總說，媽媽你別亂動，那是我的生命�！�
有時候不得不離開電源下樓做檢查，周宜清最怕的是半途斷電，輔助機(jī)靠蓄電池保證工作，當(dāng)電量不足時，就會發(fā)出報警的鳴叫，“他有一次緊張得臉色發(fā)白，盯著輔助機(jī)上顯示的數(shù)據(jù)叫起來：媽媽，如果停電兩分鐘，我的命就沒了�！�
“讓我們一起等待奇跡的發(fā)生吧”
“我們一直認(rèn)為是常規(guī)治療，所以很快在知情同意書上簽了字。”
周振華至今保留的治療日記中，記錄了2004年6月15日，周宜清接受干細(xì)胞移植術(shù)。這是第二次手術(shù)。
“醫(yī)院開始通知說，家屬可以通過重癥病房外的電視熒屏觀看整個手術(shù)，到了手術(shù)前，卻臨時取消了�！�
夫婦倆只好向醫(yī)生打聽手術(shù)過程，醫(yī)生描述的過程大概是：穿刺抽出周宜清自己體內(nèi)的骨髓，送到上海二醫(yī)大實驗室分離出干細(xì)胞，再由心內(nèi)科醫(yī)生做導(dǎo)管介入，將干細(xì)胞輸送到心臟。
周振華夫婦回憶，手術(shù)前，醫(yī)院介紹這是象造影一樣的成熟小手術(shù)，“我們一直認(rèn)為是常規(guī)治療，所以很快在知情同意書上簽了字�！�
“他邊哭邊說，媽媽，痛死了�！眱鹤訌氖中g(shù)室出來的時候，等在走廊上的郭永倍看到兒子滿嘴是血，“他疼得咬破了嘴唇，我跟他一起哭�！彪S后母親眼睜睜地看著兒子一個人回到重癥監(jiān)護(hù)室。
干細(xì)胞術(shù)后3天的治療日記上，周振華記錄下一行字——“劉中民對兒子說，讓我們一起等待奇跡的發(fā)生吧！” 這事是兒子偶爾艱難地踱到門口時和父母說的。
此后周振華夫婦不斷向醫(yī)生追問何時見效，“剛開始說半個月，之后又說一個月，兩個月�！�
時間一再延長，3個月，半年，心臟彩超仍顯示，周宜清的心肌并未有所恢復(fù)。
“取錯地方了，應(yīng)該是小腿”
“能不能先把機(jī)器調(diào)試出來？否則讓我們的孩子白白吃苦。孩子再也經(jīng)不起折騰了�！�
“醫(yī)院對我說，看來干細(xì)胞在周宜清身上沒見效�！痹�2004年9月6日的治療日記上，周振華繼續(xù)寫道——“他又通知說，美國耶魯大學(xué)實驗室中心主任要來東方醫(yī)院，做腿肌細(xì)胞移植修復(fù)心臟，這要比干細(xì)胞效果更好�！�
“10月7日，醫(yī)院說，做腿肌細(xì)胞的機(jī)器從美國運到，正調(diào)試。10月15日，與王迪和小丁談肌細(xì)胞介入。小丁沒同意，他做過干細(xì)胞治療后發(fā)熱，怕了。10月20日，醫(yī)院說，明天美國教授到�！�
周家同意手術(shù)。郭永倍回憶，第一個接受腿肌細(xì)胞移植治療的是15歲的王迪，周宜清排第二，一個50多歲的上海病人第三。
“做肌細(xì)胞劃了5公分左右傷口，縫了4針，輸進(jìn)3袋血�！惫辣痘貞浧甬�(dāng)時的情景就流淚。周宜清裝上人工心臟后，很怕出血造成血栓，引發(fā)生命危險。
郭永倍回憶，當(dāng)時醫(yī)生將取得的肌肉放在藥水瓶中培養(yǎng)，說，“培養(yǎng)兩個星期，就應(yīng)該有效果了�！�
兩周后，郭永倍再問另一個醫(yī)生，醫(yī)生回答：“兩個星期？沒那么快，耐心等吧。”
快1個月時，郭永倍偶然聽到來自德國的范慧敏醫(yī)生說了一句話——“這個機(jī)器在美國培養(yǎng)肌細(xì)胞都成功了，怎么到這里不行了呢？”
“后來醫(yī)院說，取肌肉的位置錯了，不是大腿，應(yīng)該是小腿，小腿肌肉組織豐富，張力好，趕快重新取�！敝苷袢A說。
這次，周家拒絕了。兒子已顯得非常痛苦，聲音嘶啞。“能不能先把機(jī)器調(diào)試出來？否則讓我們的孩子白白吃苦。孩子再也經(jīng)不起折騰了�！�
周振華當(dāng)時生氣的是，“醫(yī)生不負(fù)責(zé)任”，一切結(jié)束后再仔細(xì)回憶時才驚訝地叫起來，“美國耶魯大學(xué)實驗室中心主任？是真的嗎？難道他們來做實驗？”
周振華始終沒有見到美國教授，他打聽到，從2004年起，確實有一個美國專家每年要來東方醫(yī)院呆一到兩個月，在醫(yī)院的二樓有一個院長特批的辦公室，為他配置了電腦，東方醫(yī)院也為此進(jìn)口了不少設(shè)備。
“使用在小孩身上最長時間”
“無任是外科手術(shù)還是手術(shù)后的治療都是相當(dāng)成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最長時間的最成功的心臟輔助裝置�！�
2005年5月，安裝人工心臟手術(shù)一年后，周宜清陷入人工心臟可怕的并發(fā)癥——血栓，來來往往的參觀戛然而止。
醫(yī)院開始著手考慮第三個手術(shù)：心臟移植，“這等于宣布了‘人工心臟＋干細(xì)胞術(shù)’治療失敗�！敝苷袢A說。
心臟移植手術(shù)前，周宜清處于極度恐懼中，此時他已被轉(zhuǎn)入普通病房，當(dāng)天他在父親為他錄制的DV中說，“我后天要去開刀，如果有什么不好，我的所有財產(chǎn)，儲蓄罐里兩張100元，一張給我爸，一張給我媽�！�
周振華夫婦盡管內(nèi)心也很不安，但是對移植手術(shù)還抱有新的希望，“醫(yī)院說，他們做過多例心臟移植和心肺聯(lián)合移植手術(shù)，有經(jīng)驗。”
7月15日下午一點半，周宜清被推入手術(shù)室，至16日早上5點多，手術(shù)連續(xù)進(jìn)行15小時。
術(shù)后周宜清一直沒有自主呼吸。7月30日晚9點20分，醫(yī)院和周振華商量后，關(guān)掉呼吸機(jī)。死亡通知書上寫著：心臟移植后多臟器衰竭。
到此為止，人工心臟已經(jīng)在周宜清身上呆了15個多月。
2006年10月27日，德國籍翁渝國醫(yī)生在網(wǎng)絡(luò)上有關(guān)此事的聲明，談及周宜清事件，如下：“以網(wǎng)上傳播的周易清為例，他患的是擴(kuò)張型心肌病，已經(jīng)出現(xiàn)心源性休克和心律失常，隨時都可能死亡，為了挽救他的生命，劉教授不顧第2天早晨出國參加學(xué)術(shù)交流，連夜應(yīng)兒科醫(yī)院邀請會診并及時將患者轉(zhuǎn)到東方醫(yī)院安裝人工心臟，術(shù)后長期存活達(dá)1年3個月。我在回復(fù)周易清父親周振華的信中也明確表示，‘根據(jù)我的臨床經(jīng)驗，您兒子使用Excor從醫(yī)學(xué)上來看，無任是外科手術(shù)還是手術(shù)后的治療都是相當(dāng)成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最長時間的最成功的心臟輔助裝置�！�
回到起點。求醫(yī)當(dāng)時，周宜清究竟是否需要做人工心臟手術(shù)？本報記者為此向上海一家三級甲等醫(yī)院著名的心外科醫(yī)生求證，他認(rèn)為“皮膚沒有粘性，過不了今晚”的說法在醫(yī)學(xué)上很難成立。
“孩子的心臟可能并未完全衰竭，應(yīng)先進(jìn)行其他更安全的治療，不應(yīng)急于上頂尖級別的‘人工心臟’，”他說，“通俗的判斷，心功能二級的人可以自己走三四樓，心功能三級的人可以走一二樓，二到三級之間的大概可以走二三樓；而四級的人是‘端坐呼吸’，路都走不動了�！�
“孩子在東方醫(yī)院是自己走著去做各種檢查的�！敝苷袢A說。
另一名心臟外科醫(yī)生分析，德國籍醫(yī)生翁渝國在給周宜清施行人工心臟手術(shù)時，違反了他自己參與制定的人工心臟心室輔助裝置的適應(yīng)癥和步驟。
在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院的心外科專家廖崇先主編的《實用心肺移植學(xué)》里，由翁渝國自己撰寫的人工心臟心室輔助裝置臨床適應(yīng)癥標(biāo)準(zhǔn)是，“即使是對心衰病人，也必須優(yōu)先使用藥物和主動脈內(nèi)球囊反搏治療，在上述治療效果不理想后才可使用人工心臟�！�
責(zé)任編輯：林彥婷
